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NEWS LETTER N°5 DICEMBRE 2010

INTERVENTI A SOSTEGNO DEL CENTRO DI CURA REGIONALE FIBROSI CISTICA

INTERVENTI A SOSTEGNO DEL CENTRO DI CURA FC
Anche per l’anno 2010 l’Associazione Veneta ha aderito totalmente
alle proposte di finanziamento dei progetti presentati
dal Centro regionale FC di Verona sostenendo una spesa
complessiva di 251.300,00 con le seguenti finalità:

 

CENTRO DI RICERCA CLINICA Fibrosi Cistica
Sostenuto in maniera significativa per il terzo anno dall’Associazione,
questo Centro ha visto riconosciuto il suo ruolo avanzato
nel campo della ricerca clinica a livello sia europeo sia
nord americano. Molte sono le sperimentazioni cliniche avviate
tra cui quella del farmaco PTC-124, forse la più importante in
termini di attesa di risultati e che promette un decisivo impatto
sulla correzione di una specifi ca mutazione del difetto FC.
Ci gratifica sapere che numerosi pazienti si rendono disponibili
per tutte queste sperimentazioni cliniche, al punto che le disponibilità
organizzative attuali devono obbligatoriamente limitare
queste offerte di collaborazione. Questo fatto conferma la validità
del progetto sostenuto dalla nostra associazione e l’apprezzamento
per l’attività svolta dall’equipe di ricerca clinica
coordinata dal dott. Cipolli.
Le grandi aspettative dei pazienti sull’efficacia dei nuovi farmaci
ci impegnano a continuare su questa strada che speriamo
porterà quei benefici attesi da tempo dai malati di fibrosi cistica.

CENTRO ADULTI
Nel marzo 2010 l’Associazione ha finanziato la realizzazione di
un convegno, svoltosi a Verona, sulle modalità di organizzazione
e gestione di un Centro di cura per pazienti adulti FC. Ciò ha
permesso di confrontarsi con l’esperienza degli operatori del
centro di Belfast, uno dei maggiori in Europa e di lunga tradizione
nella gestione dei protocolli assistenziali per pazienti adulti.
Una giornata è stata dedicata alla verifica della qualità delle
strutture e delle pratiche assistenziali adottate nella Struttura
Semplice Funzionale per adulti costituita da due anni. I risultati
di questa verifica hanno evidenziato aspetti sicuramente migliorabili,
ma anche una sostanziale buona valutazione dell’operatività
attualmente svolta. Sono proseguiti gli incontri periodici
del personale della struttura Adulti per la revisione dei protocolli
assistenziali relativamente alle problematiche emergenti della
FC nell’età adulta.

CENTRO PEDIATRICO
E’ prossima l’inaugurazione del nuovo Centro pediatrico ambulatoriale
FC che finalmente darà una svolta alla qualità dell’assistenza,
perché permetterà la separazione dei pazienti pediatrici
da quelli adulti durante la fase di accertamento e di controllo
programmata in day hospital.
La nuova struttura prevede anche dei locali dedicati ai lattanti,
ambienti dedicati all’attesa, ambulatori medici, ambulatori per
fisioterapiste e due laboratori di fisiopatologia respiratoria, di
cui uno dedicato agli accertamenti per adulti.
Crediamo che tutto ciò potrà aiutare il responsabile dell’unità
funzionale pediatrica, dott. D’Orazio, a migliorare ulteriormente
la già eccellente qualità del servizio di cui è responsabile e
promotore da anni.

AMBULATORIO DI SUPPORTO FC DI TREVISO
Si consolida la bella realtà dell’ambulatorio di supporto FC di
Treviso. I pazienti, riconoscendo la validità dell’assistenza e il
minor disagio dovuto alla vicinanza dell’ambulatorio alla propria
abitazione, sono sempre più numerosi nell’aderire a questa
struttura
Non dimentichiamo che tale decentramento influisce anche
sull’efficienza delle strutture centrali che sono alleggerite da
incombenze dovute ad un minor numero di pazienti che affluiscono
in regime di day hospital.
Per il 2010 sono stati deliberati € 67.000,00 per il mantenimento
di borse di studio e aggiornamenti di medici ed operatori.
Proseguono inoltre i contatti con le autorità sanitarie aziendali e
regionali per dare una stabilità definitiva alla struttura.

CENTRO FC SUPPORTO ROVERETO
Il centro di supporto di Rovereto rimane il punto di riferimento
per i pazienti del Trentino mantenendo una stretta collaborazione
e collegamento con il Centro Regionale Veneto di Verona. Pur
essendo riconosciuto strutturalmente nell’ambito della Azienda
Ospedaliera di Trento, con l’aiuto dell’Associazione Veneta FC
e dell’Associazione Trentina FC, il Centro di supporto di Rovereto
ha visto nel 2010 il radicamento ulteriore della struttura
dell’ambulatorio con l’assegnazione a tempo pieno dell’attività
della Dott.ssa Dinnella e attraverso una definizione di rapporto
e di presenza di una fisioterapista e di una psicologa: per
questo nel 2010 l’Associazione ha versato per queste borse di
studio € 16.500,00.

ORGANICO CENTRO FC
Garantire l’adeguato organico di figure professionali che operano
al Centro e che vengono a mancare per scelte di trasferimento
o assenze per malattia o per maternità è da sempre
l’obiettivo all’attenzione dell’Associazione Veneta FC.
Ad inizio anno siamo intervenuti per l’erogazione di una borsa
di studio (4 ore) per una assistente sociale la quale ha garantito
la sua presenza in ufficio di day hospital durante la mattinata.
Analogamente sono state finanziate 2 borse di studio
per altrettante fisioterapiste in sostituzione di quelle mancanti
in organico.
Sarà vincolante l’impegno dell’associazione per trovare assieme
al Primario la soluzione per garantire la continuità di tali
figure professionali indispensabili per non deludere le attese
dei pazienti.

 

QUALITÀ DI VITA DEI PAZIENTI FC

L’Associazione, nell’anno 2010, ha dato un segno di partecipazione
ed attenzione al miglioramento della qualità di vita
del paziente
- fornendo ai pazienti materiale sanitario a prezzo di costo;
- sostenendo la scuola del Centro FC con l’acquisto di materiale
didattico e una TV con DVD  800,00
- con contributi a pazienti in diffi coltà economiche per 
3.700,00;
- Fornendo 3 tessere per cineforum. Rinnovando completamente
le televisioni delle stanze di degenza e sale attesa
(n. 25 televisori per  7.500,00).
- mettendo gratuitamente a disposizione di familiari e pazienti
i tre mini-appartamenti presso la struttura Verona
Ospitale.
- Acquistando una cucina componibile dotata di elettrodomestici
in sostituzione di quella presente nella sala per il
ritrovo dei familiari, nel reparto degenze del Centro Regionale
FC; nell’occasione del rinnovo, è stata eseguita anche
la tinteggiatura del locale per un totale di € 6.000,00
- Acquistando buoni pasto da consegnare ai pazienti ricoverati
e dando la possibilità di spenderli presso strutture di ristorazione convenzionate
- Da febbraio, settimanalmente presso il centro, un rappresentante
dell’Associazione è a disposizione per incontrare i
pazienti ricoverati e i loro familiari per informarli sulle attività
e gli sviluppi dell’associazione e per raccogliere osservazioni
o richieste

 

AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA
INTEGRATA DI VERONA

L’annoso problema della ristrutturazione del reparto degenze
del centro dovrà trovare entro i prossimi mesi una soluzione
progettuale e organizzativa affinchè nei tempi previsti all’interno
della delibera di elargizione del contributo da parte della
Fondazione CARIVERONA (entro maggio 2012) possa attuarsi.
Su tale programma di lavoro abbiamo ricevuto formali assicurazioni
da parte del Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera
Dott. Caffi .

 

ASSOCIAZIONE VENETA FC
Il 2010 ha segnato il 40mo anniversario di attività della nostra
Associazione, celebrato formalmente nell’assemblea annuale
dello scorso 22 maggio, ma soprattutto le molteplici e importanti
attività di raccolta fondi e di diffusione della conoscenza
della Fibrosi Cistica da parte dei volontari dei comitati provinciali:
tra le più signifi cative segnaliamo:
Verona: confezionamento pacchetti natalizi presso FNAC,
cena annuale di Dicembre, spettacolo al Teatro Nuovo con la
compagnia Estravagario, gadget natalizi ditta Franke…..
Padova: Marcia Strapadovaviva, pranzo al ristorante Al Bosco,
incontro conviviale con lotteria al ristorante Kofl er e a Saccolongo,……
Vicenza: XI Passeggiata si S.Eusebio, Torneo di calcetto a
Mure di Molvena, XVI Ediz.“Teatro in Contrada”, iniziative natalizie
a Bassano del Grappa, Concerto di M.Costantini”….
Venezia: Cena a Fossa di San Donà di Piave, cena Amici di
Fossalta di Piave, cena Amici di Cà Pirami a Jesolo, roselline in
offerta in più di 30 piazze, presepe 2010 a Fossalta di Piave
Treviso: Pranzo do Pinidello di Cordignano, festa del trapianto
di Daniela, torneo di calcio bambini a Biancade, gara ciclistica
passo San Boldo,………
Trento: Sostegno alla nascita dell’associazione FC messicana,
…..
Nel 2008 la campagna di destinazione del 5 per mille a favore
della nostra Associazione ha ottenuto risorse per € 91.728,38
con una flessione di € 15.000,00 rispetto al risultato del 2007.
Sono comunque risorse importanti a sostegno della nostra causa
e il nostro sincero ringraziamento va a tutti coloro che hanno
scelto la nostra Associazione.
Ci auguriamo che anche per le prossime scadenze venga diffuso
a più persone possibili il nostro


codice fiscale 80052230234