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NEWS LETTER N°4 DICEMBRE 2009

INTERVENTI A SOSTEGNO DEL CENTRO DI CURA REGIONALE FIBROSI CISTICA
Per l’anno 2009 l’Associazione ha sostenuto progetti di
assistenza e ricerca clinica presentatati dal Prof. Assael,
responsabile del Centro di cura Regionale Fibrosi Cistica
di Verona, per un importo pari a € 160.000,00 e più precisamente
per:
- progetto di ricerca genetica in collaborazione con l’Università
di Verona (€ 42.000,00);
- progetto pediatrico (€ 10.000,00);
- borsa di studio per dietista (€ 15.000,00);
- borsa di studio per studio funzione epatica
(€ 12.000,00);
- 2 borse di studio per ricerca clinica
(€ 50.000,00);
- consulenze scientifi che (€ 4.000,00);
- congressi scientifi ci e di aggiornamento per medici e
operatori (€ 10.000,00);
- software e attrezzature informatiche (€ 15.000,00);
- abbonamenti a riviste e pubblicazioni (€ 2.000,00);
TOTALE € 160.000,00

 

CENTRO DI RICERCA CLINICA Fibrosi Cistica
E’ iniziata una importante fase di sperimentazione clinica
dell’innovativo farmaco PTC-124 che si è dimostrato in
grado di correggere il difetto di una specifi ca mutazione
del gene CFTR. Queste mutazioni sono contrassegnate con
una X e vengono defi nite come STOP o NON SENSE. Oltre
alla determinazione e all’impegno dei medici ed operatori,
ai quali va la nostra riconoscenza, questa sperimentazione
sarà possibile anche per la generosa adesione dei pazienti
e grazie al sostegno economico dell’Associazione.
Altre opportunità e sperimentazioni sono all’attenzione del
Centro e dell’equipe diretta dal dott. Cipolli, alla quale non
mancherà il nostro sostegno.
Di particolare rilievo un recente studio che ha evidenziato
come l’incidenza della fi brosi Cistica è diminuito del 70%
nella Regione Veneto grazie al programma di ricerca sui
portatori del gene CFTR. E’ un traguardo importante di cui
tutti, operatori del Centro, pazienti e Associazione dobbiamo
essere orgogliosi.

 

CENTRO ADULTI
La Struttura Semplice funzionale per il paziente adulto, costituita
nello scorso anno, è ancora in una fase di approntamento
per lo sviluppo di nuovi protocolli assistenziali
che possano rispondere in modo adeguato alle necessità
di cura e alle specifi che problematiche che accompagnano
la Fibrosi Cistica con l’avanzare dell’età dei pazienti.
Siamo fi duciosi che il nominato responsabile di funzione,
dott. Castellani, saprà trovare le soluzioni per garantire
una sempre più sicura ed adeguata qualità di vita per i pazienti
adulti. Ci auguriamo di avere a breve concreti risultati
del lavoro del Dott. Castellani di cui vi informeremo.


CENTRO PEDIATRICO
Continua con la consueta attenzione e professionalità
l’attività della struttura Semplice Pediatrica diretta con
grande professionalità e umanità dal dott. D’Orazio e che
a breve avrà la possibilità di realizzare il sogno di svolgere
le attività ambulatoriali in locali dedicati esclusivamente ai
giovani pazienti pediatrici.


AMBULATORIO DI SUPPORTO FC DI TREVISO
Continua il sostegno dell’Associazione per il mantenimento
e lo sviluppo dell’ambulatorio di supporto FC di Treviso.
Il numero di pazienti che usufruiscono di questo servizio
sono sempre più numerosi a comprova della qualità delle
prestazioni ricevute. Per il 2009 sono stati stanziati €
62.000,00 per:
• borsa di studio tecnico di laboratorio (€12.000,00)
• personale impiegatizio (€12.000,00)
• infermiera (€20.000,00)
• medico radiologo in addestramento all’estero
(€13.000,00)
• formazione operatori (€5.000,00)


AMBULATORIO D SUPPORTO FC DI ROVERETO E TRENTO
Anche l’ambulatorio di supporto di Rovereto, sta sempre
più ampliando il numero di pazienti che vi afferiscono per
esami, visite, garantendo un continuo collegamento con
il Centro di Verona. L’Associazione Veneta, tramite il proprio
Comitato di Trento, ha sottoscritto un protocollo con
l’Associazione Trentina Fibrosi Cistica in cui si impegna
a sostenere gli inevitabili costi derivanti dallo sviluppo di
questo servizio per il 2010 e per gli anni futuri.


ASSISTENTE SOCIALE FC
L’Associazione è sempre in primo piano nel garantire
economicamente la presenza di fi gure professionali conseguentemente
a trasferimenti o assenze per maternità
o malattia. La recente assunzione, da parte dell’azienda
ospedaliera, dell’assistente sociale e di una fi sioterapista
che sono stati sostenuti economicamente dall’Associazione
per il periodo preassunzionale, è per tutti noi motivo di
grande soddisfazione.
Per sopperire alla limitata disponibilità di tempo da dedicare
alla FC da parte dell’Assistente Sociale a causa di
disposizioni organizzative dell’Azienda Ospedaliera e alla
carenza di fi sioterapiste assenti per maternità, l’Associazione
si farà carico di trovare con il primario la soluzione
per garantire la continuità di tali fi gure professionali indispensabili
per non deludere le attese dei pazienti.


Qualità di vita dei Pazienti FC
L’Associazione, nell’anno 2009, ha continuato nella sua
attività di attenzione e partecipazione al miglioramento
della qualità di vita del paziente:
- fornendo ai pazienti materiale sanitario a prezzo di costo;
- sostenendo la scuola del Centro FC con l’acquisto di
materiale didattico (€ 1.000,00);
- con contributi economici a pazienti in diffi coltà (€
5.000,00);
- mantenendo e acquistando strumenti di intrattenimento
nelle stanze di ricovero - televisori, DVD e frigo – (€
3.000,00);
- mettendo gratuitamente a disposizione di familiari e
pazienti i tre mini-appartamenti presso la struttura Verona
Ospitale;
- acquistando 12 apparecchi per il controllo automatico
della somministrazione della terapia endovenosa (€
12.000,00);
- mettendo a disposizione tessere gratuite per spettacoli
cinematografi ci (cineforum);
- rimborsando spese di pulitura per lavaggio indumenti;
- mettendo a disposizione biciclette per il tempo libero.
L’Associazione si sta attivando per defi nire a livello regionale
un protocollo di intesa con l’ANMIC (Associazione
Nazionale Mutilati e Invalidi Civili) per un’effi cace
assistenza nella presentazione delle pratiche amministrative
e legali necessarie ad ottenere il riconoscimento
del grado di invalidità civile e delle agevolazioni previste
dalla legge 104 per pazienti fc.

AZIENDA OSPEDALIERA di Verona Borgo Trento
Il 4 aprile scorso si è svolta l’assemblea annuale dell’Associazione
per l’elezione di 5 componenti che, con i 6
rappresentanti dei Comitati Provinciali, costituiscono il
nuovo Direttivo Regionale. Il Direttivo ha eletto il nuovo
Presidente dell’Associazione, Bertolotti Eugenio, i tre
vice-Presidenti: Antoniazzi Dario, Ferraro Graziano e Ricciardi
Sergio e confermato Segretario Dal Cortivo Renzo.
Gli altri componenti del Direttivo sono: Colzani Luca,
Lazzarin Lucia, Lorusso Domenico, Scardoni Lucia, Trenti
Angela e Volpato Patrizia. Al nuovo Direttivo l’augurio di
un profi cuo triennio di lavoro in stretta collaborazione
con le forze che contribuiscono al sostegno della causa
per la sconfi tta della FC.
Constatiamo, purtroppo, che i lavori di ristrutturazione
del reparto sono sospesi. Siamo in attesa di una risposta
da parte dell’azienda sui tempi previsti di una nuova programmazione
di interventi.
Nella speranza che i lavori di ristrutturazione riprendano
al più presto, dobbiamo fare in modo che in questa fase
delicata di transizione non venga meno la qualità dell’assistenza.

Vita dell'Associazione
Il 4 aprile scorso si è svolta l’assemblea annuale dell’Associazione
per l’elezione di 5 componenti che, con i 6
rappresentanti dei Comitati Provinciali, costituiscono il
nuovo Direttivo Regionale. Il Direttivo ha eletto il nuovo
Presidente dell’Associazione, Bertolotti Eugenio, i tre
vice-Presidenti: Antoniazzi Dario, Ferraro Graziano e Ricciardi
Sergio e confermato Segretario Dal Cortivo Renzo.
Gli altri componenti del Direttivo sono: Colzani Luca,
Lazzarin Lucia, Lorusso Domenico, Scardoni Lucia, Trenti
Angela e Volpato Patrizia. Al nuovo Direttivo l’augurio di
un profi cuo triennio di lavoro in stretta collaborazione
con le forze che contribuiscono al sostegno della causa
per la sconfi tta della FC.

PRINCIPALI ATTIVITA' DI RACCOLTA FONDI
ED EVENTI DEI COMITATI PROVINCIALI

La preziosa attività di raccolta fondi e di diffusione della
conoscenza della Fibrosi Cistica da parte dei volontari dei
comitati provinciali, assicura la realizzazione delle fi -
nalità dell’Associazione e consolida la già vasta rete di solidarietà
sul territorio. L’associazione si è dimostrata sensibile
anche verso realtà straniere in diffi coltà sostenendo un
progetto per la costituzione di una associazione messicana
FC e per la formazione di medici ed operatori di un centro
di cura FC messicano.
La campagna di destinazione del 5 per mille a favore
della nostra Associazione ha raggiunto risultati insperati e
ottenuto importanti risorse a sostegno della nostra causa:
le adesioni per il 2007 sono state 3.425 per
un importo di € 105.434,74. Il nostro ringraziamento
sincero a tutti coloro che hanno scelto la nostra Associazione.
Ci auguriamo che anche per le prossime scadenze
venga diffuso a più persone possibili il nostro

 

codice fiscale 80052230234