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CENTRO DI CURA REGIONALE FIBROSI CISTICA

Ospedale Civile di Verona B.go Trento

L’Associazione, nell’anno 2008, si è impegnata a sostenere
progetti richiesti dal Prof. Assael, responsabile del
Centro di cura Regionale Fibrosi Cistica di Verona, per un
importo pari a € 295.382,00 e più precisamente per:
- progetto di ricerca genetica in collaborazione con l’Università
di Verona (€ 26.000,00);
- progetto di studio per la integrazione alimentare con
DHA (€ 5.000,00);
- collaborazione al progetto TAC per valutazione precoce
del danno polmonare, con centro di cura Fibrosi Cistica
di Rotterdam (€ 5.000,00);
- sviluppo di un centro di ricerca clinica (€ 50.000,00);
- strumenti ed apparecchiature mediche – spirometri
(€ 20.000,00);
- progetto “Centro di eccellenza”, integrazione stipendi e
borse di studio per medici e operatori (€ 27.900,00);
- contributi per partecipazione a congressi scientifi ci e di
aggiornamento per medici e operatori (€ 8.000,00);
- completamento progetti non ultimati negli anni pregressi
(€ 124.571,00);
- acquisto di software e attrezzature informatiche
(€ 18.911,00);
- abbonamenti a riviste e pubblicazioni (€ 10.000,00).

 

 

CENTRO DI RICERCA CLINICA

Ad aprile 2008 l’Associazione ha fi nanziato le due borse
di studio annuali a favore delle dott.sse Marianna Passiu
e Ilaria Meneghelli alle quali è stata affi data la responsabilità
organizzativa di seguire l’iter dei nuovi protocolli di
ricerca clinica. Di fatto Il Direttore del Centro FC ha formalizzato
l’inizio dell’attività del Centro di Ricerca Clinica
sulla Fibrosi Cistica a Verona che lo vedrà partecipare, a
livello mondiale, a sperimentazioni cliniche tendenti a ridurre
i tempi di approvazione di nuovi farmaci per la cura
della FC, da 10 a 5-6 anni.
La CF Foundation, riconoscendo la validità organizzativa
e gestionale del Centro di Ricerca Clinica, ha messo a
disposizione risorse economiche per la realizzazione dei
progetti di sperimentazione in atto e futuri.
L’equipe viene diretta dal dott. Marco Cipolli.
Auspichiamo che lo sforzo sostenuto dall’Associazione
possa concretizzarsi in tangibili risultati a favore di tutti i
pazienti FC nel più breve tempo possibile.

 

 

CENTRO ADULTI

Come da molto tempo veniva sollecitato, nei mesi scorsi
l’Azienda Ospedaliera ha istituito, all’interno del Centro
di cura Regionale FC, la Struttura Semplice Funzionale
per il paziente adulto. Tale realtà parte dal riconoscimento
dell’aumentata numerosità dei pazienti adulti FC per i
quali è necessario lo sviluppo di nuovi protocolli assistenziali
più aderenti alle necessità di cura e di sostegno delle
patologie che accompagnano la Fibrosi Cistica con l’avanzare
dell’età.
Il Centro rimarrà una realtà unica articolata in Struttura
Semplice Pediatrica, Programma per l’Adolescente
e Struttura Semplice per l’Adulto al fi ne di assicurare la
continuità assistenziale per tutte le fasi della vita del paziente.
L’Associazione si pone al fi anco del Centro nella delicata
fase di avvio di questa importante Struttura organizzativa,
così come a suo tempo fece per la Struttura Semplice Pediatrica,
per contribuire, attraverso il confronto, lo studio
e il sostegno, allo sviluppo di un modello assistenziale innovativo,
funzionale e di eccellenza a benefi cio di tutta la
comunità dei pazienti adulti FC.

 

AMBULATORIO DI SUPPORTO FC DI TREVISO

Continua il sostegno dell’Associazione per il mantenimento
e lo sviluppo dell’ambulatorio di supporto FC di Treviso.
Attualmente stiamo sostenendo la spesa per una infermiera,
per una impiegata a part-time e per servizi informatici.
Proseguono inoltre i contatti con le autorità sanitarie
aziendali e regionali per dare una stabilità defi nitiva
alla struttura.

 

 

ASSISTENTE SOCIALE FC

Desideriamo ringraziare l’Assistente Sociale Patrizia Bortolameazzi
che ha seguito il Servizio Sociale del Centro
per 6 anni. La sua professionalità, competenza e dedizione
hanno lasciato un segno nei tanti pazienti che ha seguito
nel corso degli anni.
A Lei un particolare e sentito ringraziamento, la nostra riconoscenza
e l’augurio di un profi cuo proseguimento della
sua esperienza professionale.
L’Associazione si impegna, anche per il 2009, a sostenere
il Centro di cura Regionale FC con fi nanziamenti adeguati
alle richieste pervenute dalla direzione del centro stesso,
volti a mantenere e migliorare l’assistenza e l’aggiornamento
di operatori e medici.

 

 

RICERCA SCIENTIFICA

Per l’anno 2008 l’Associazione Veneta ha preventivato una
spesa di € 150.000,00 da destinare a progetti di ricerca.
In particolare sono stati sostenuti i seguenti progetti:
• € 30.000,00 - progetto trapianti della Lega Italiana FC
in collaborazione con l’ospedale Umberto I di Roma
• € 60.000,00 - progetto “Approccio integrato genomico
e proteomico allo sviluppo di nuove terapie immunitarie
per la prevenzione e il trattamento delle infezioni batteriche
in fi brosi cistica” in fase di studio e realizzazione
da parte dell’Istituto Europeo per la Ricerca sulla
Fibrosi Cistica (IERFC) presso l’Istituto Scientifi co San
Raffaele di Milano con la collaborazione dei seguenti
partners:
1. Dipartimento di Scienze Biomolecolari e Biotecnologie
dell’Università di Milano
2. Istituto di Tecnologie Biomediche del Centro Nazionale
di Ricerche
3. Centro Fibrosi Cistica Azienda Ospedaliera di Verona.


PAZIENTI CON FIBROSI CISTICA

L’Associazione, nell’anno 2008, ha dato un segno di partecipazione
ed attenzione al miglioramento della qualità
di vita del paziente
• fornendo ai pazienti materiale sanitario a prezzo di costo;
• sostenendo la scuola del Centro FC con l’acquisto di
materiale didattico;
• con contributi economici a pazienti in diffi coltà;
• mantenendo, acquistando e riparando gli strumenti
di intrattenimento nelle stanze di ricovero dei pazienti
(televisori, DVD e frigo);
• mettendo gratuitamente a disposizione di familiari e
pazienti i tre mini-appartamenti presso la struttura Verona
Ospitale.
L’Associazione, si impegna a fi nanziare le spese di gestione
dei suddetti tre mini-appartamenti ponendo particolare
attenzione alle esigenze del paziente per quanto
riguarda materiale sanitario, beni e servizi che possano
contribuire a migliorarne la qualità di vita.

 

AZIENDA OSPEDALIERA
di Verona Borgo Trento

L’Associazione continua la sua collaborazione e lo stretto
rapporto con l’Azienda Ospedaliera di Verona. Il rapporto
di chiarezza e collaborazione con il nuovo Direttore
Generale, è di buon auspicio per il raggiungimento degli
obiettivi di miglioramento dei servizi e delle prestazioni
che riguardano l’assistenza nonché per la creazione di
un dipartimento interaziendale FC. Tale creazione porterebbe
almeno tre grandi vantaggi:
1. il coordinamento strutturato delle competenze e delle
risorse in tutto il territorio regionale, cioè una gestione
centralizzata del personale anche fuori sede, delle cartelle
cliniche, delle terapie, dei protocolli di cura;
2. la diretta erogazione dei fondi da parte della regione
al dipartimento con possibilità di includere il fi nanziamento
della ricerca clinica sperimentale;
3. il riconoscimento istituzionale, come già avvenuto in
casi analoghi, della realtà associativa nella commissione
preposta alla gestione delle risorse economiche
e per gli aspetti relativi al servizio come funzione consultiva.
Constatiamo, purtroppo, che i lavori di ristrutturazione
del reparto sono sospesi. Siamo in attesa di una risposta
da parte dell’azienda sui tempi previsti di una nuova programmazione
di interventi.
Nella speranza che i lavori di ristrutturazione riprendano
al più presto, dobbiamo fare in modo che in questa fase
delicata di transizione non venga meno la qualità dell’assistenza.

 

PRINCIPALI ATTIVITÀ DI RACCOLTA FONDI
ED EVENTI DEI COMITATI PROVINCIALI

La preziosa attività di raccolta fondi e di diffusione della
conoscenza della Fibrosi Cistica da parte dei comitati
provinciali, impegnati in innumerevoli attività durante tutto
l’arco dell’anno, assicura linfa vitale per la realizzazione
delle fi nalità dell’Associazione e consolida la già vasta rete
di solidarietà sul territorio.
Inoltre, anche quest’anno, la campagna di destinazione del
5 per mille a favore della nostra Associazione ha raggiunto
risultati insperati: le adesioni sono state ben 3.466
per un importo stimato di € 98.000,00 a dimostrazione
che con la partecipazione attiva di tutti si possono ottenere
importanti risorse a sostegno della nostra causa. Il nostro
ringraziamento sincero a tutti coloro che hanno scelto la
nostra AssociazIone.
Ci auguriamo che anche per le prossime scadenze venga
diffuso a più persone possibili il nostro

codice fiscale 80052230234