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RICERCA SCIENTIFICA

Per l’anno 2007 L’Associazione Veneta ha sostenuto due
progetti di ricerca scientifi ca per un valore di € 150.000:
RICERCA DI BASE
(progetto accreditato dalla FFC n° 13/2007)
Nuovi approcci sperimentali di terapia anti-infi ammatoria
per la patologia polmonare basati sulla strategia “decoy”
del Fattore di Trascrizione
Responsabile: Giulio Cabrini (Ospedale di Verona - Lab.Patologia Molecolare)

 

STUDI EPIDEMIOLOGICI
(progetti IERFC 2007)


Studio della sopravvivenza e background genetico dei pazienti
FC in Italia. Gr. lavoro: Dr.ssa Raia, Dr.ssa Monti, Prof.Assael

Sviluppo di un modello predittivo della gravità della malattia
in pazienti pediatrici FC Gr.lavoro: Dr.ssa Raia, Dr.ssa Padoan, Prof. Assael

Studio di sopravvivenza dei pazienti adulti severi: criteri
per l’iscrizione in lista trapianto. Gr.lavoro: Dr.ssa De Rose, Dr.ssa Minicucci, Dr.ssa Padoan

Supporto e partnership con il Progetto di sviluppo Registro
Europeo Gr.lavoro: Dr.Kerem, Dr. Tricarico, Prof.Assael

 

Avvenimenti

In data 14/3/2007 è stata costituita la fondazione onlus
“ISTITUTO EUROPEO PER LA RICERCA
SULLA FIBROSI CISTICA”


L’Istituto Europeo per la ricerca sulla Fibrosi Cistica
(IERFC) è una Fondazione costituita dalle Associazioni
dei pazienti FC italiane ed europee. Il suo scopo è quello
di stimolare lo sviluppo della ricerca orientandola al controllo
della malattia, al miglioramento della qualità della
vita ed all’aumento della sopravvivenza dei pazienti FC.
Per ottenere questo si obbliga a fare ricerca in proprio, ad
aggregare risorse e a diffondere conoscenze per sviluppare
a breve-medio termine nuove terapie per i pazienti.

La sede amministrativa di IERFC è a Verona presso la sede
della GlaxoSmith&Klein, il suo primo Laboratorio di Ricerca
attivo da un anno è a Milano presso il Dibit del San
Raffaele. Per raggiungere gli obiettivi prefi ssati, IERFC si
avvale del supporto della Lega Italiana Fibrosi Cistica e
della Cystic Fibrosis Europe (CFE)
, suoi fondatori, che
promuovono campagne di raccolta fondi mirate.
Eminenti personalità della comunità scientifi ca internazionale
hanno aderito con entusiasmo a questo progetto che
vede uniti in uno sforzo comune le associazioni laiche e i
ricercatori.
L’obiettivo principale è quello di creare una profi cua rete
di lavoro fra i più prestigiosi centri di ricerca europei per
regalare al paziente nuove e concrete speranze.
L’Associazione Veneta onlus anche per l’anno 2008 si
impegnerà a fi nanziare progetti di Ricerca per la Fibrosi
Cistica ed a reperire partner disposti a fi nanziare progetti
approvati dallo IERFC.

 

Centro di cura Regionale
Fibrosi Cistica Ospedale Civile
di Verona B.go Trento

L’Associazione Veneta Onlus nell’anno 2007 si è impegnata
a sostenere progetti del
Centro diretto dal prof.
Assael per € 260.000
e più precisamente per:

1. Borsa di studio per una fi sioterapista del centro FC a
completamento dell’organico mancante dovuto a trasferimenti
e pensionamento.
2. contributi per progetti di ricerca clinica del centro
3. Contributi per prestazioni professionali di medici dedicati
all’assistenza
4. Contributi per rinnovamento della rete informatica del
reparto FC
5. Materiali per progetti di ricerca e rimborsi spese per
partecipazione a convegni internazionali di medici e
ricercatori
6. Finanziamento per prestazioni professionali di un’infermiera
presso il centro di supporto territoriale di Treviso

Avvenimenti
• Grazie alla tenace e continua sollecitazione del comitato
di Treviso è stata emessa delibera regionale dell’accordo
stipulato tra la Regione Veneto e l’Azienda Opedaliera di
Treviso per la costituzione dell’ Ambulatorio di supporto
FC di Treviso
. L’accordo comporterà l’assunzione di un
pneumologo, un fi siatra e due infermiere che saranno selezionati
con apposito bando di concorso.
• A giugno ha terminato il suo programma di collaborazione
con l’azienda Ospedaliera il Dott. G. Cazzola. La sua
professionalità e umanità hanno lasciato il segno nei tanti
pazienti che ha seguito nel corso degli anni. A Lui un particolare
sentito ringraziamento e la nostra riconoscenza.
• Il dott. C. Braggion ha lasciato il ns. Centro per assumere
l’incarico di Dirigente di II livello presso il Centro di cura
FC di Firenze. A Lui va il nostro sincero ringraziamento
per l’impegno,la professionalità e la dedizione che ha
profuso per la cura dei pazienti FC e dei pazienti adulti
FC in modo particolare. Al nostro grazie aggiungiamo le
nostre congratulazioni per l’importante incarico che ha
assunto.


L’Associazione Veneta si impegna anche per il 2008 a
sostenere il Centro di cura FC con fi nanziamenti volti
a mantenere e migliorare l’assistenza e l’aggiornamento
di operatori e medici.

 

Pazienti con Fibrosi Cistica

L’Associazione Veneta Onlus nell’anno 2007 ha dato
un segno di partecipazione ed attenzione al miglioramento
della qualità di vita del paziente
:


1. fornendo ai pazienti materiale sanitario a prezzo di
costo;
2. acquistando materiale didattico per la scuola del Centro
FC;
3. sostenendo economicamente pazienti in diffi coltà
4. acquistando e riparando gli strumenti di intrattenimento
nelle stanze di ricovero dei pazienti quali: televisori,
DVD e frigo.
5. Arredando completamente i tre mini-appartamenti ricevuti
in comodato d’uso da ICISS (Istituti Civili di
Servizio Sociale) e disponendone l’uso ai familiari di
pazienti ricoverati.

 

Avvenimenti


• Da settembre 2007 sono stati completamente allestiti
i tre nuovi mini-appartamenti presso la struttura
Verona Ospitale (di proprietà degli Istituti Civili di
Servizio Sociale). Tali mini appartamenti
saranno utilizzati
dai familiari di pazienti ricoverati. Le formalità
per accedere a tale servizio che sono state disposte da
un’apposita commissione tra rappresentanti dell’Associazione
e del Centro di cura FC, saranno comunicate
tramite affi ssione di comunicato all’albo del Centro e sulsito dell’Associazione.

L’Associazione Veneta onlus nell’anno 2008 si impegna a
fi nanziare le spese di gestione dei suddetti tre mini appartamenti
e rimarrà attenta alle esigenze del paziente continuando
a fornire il materiale sanitario ed acquistando beni
e servizi che ne possano migliorare la qualità di vita.

 

Azienda Ospedaliera
di Verona B.go Trento


L’Associazione Veneta Onlus
collabora e mantiene uno
stretto rapporto con L’Azienda Ospedaliera di Verona
nell’intento di migliorare i servizi e le prestazioni che riguardano
l’assistenza e creare i presupposti per il riconoscimento
del Centro FC quale Centro di Alta Specialità.
Riconosciamo all’Azienda il merito per aver provveduto
in tempi ragionevoli a reintegrare gli organici del Centro
FC, in risposta alle nostre sollecitazioni di inizio anno.
Abbiamo raggiunto l’obiettivo di ottenere:
• l’assunzione di due fi sioterapiste e della dott.ssa
Ocampo;
• l’erogazione di una borsa di studio per la dott.ssa
Melotti;
• l’assunzione con un contratto a termine per la
dott.ssa Volpi.
Constatiamo, purtroppo, che i lavori di ristrutturazione
del reparto, procedono molto lentamente .
Dal 9 novembre 2006 , data in cui il direttore dell’azienda
ospedaliera ha annunciato l’avvio dei lavori, ad oggi
si possono osservare solo alcuni lavori di smantellamento
nei locali dell’ex malattie infettive che saranno accorpati
al reparto. Saremo particolarmente attenti al monitoraggio
di tali lavori e ne solleciteremo il compimento nei
tempi pianifi cati.
Nella speranza che la ristrutturazione si concluda al più
presto dobbiamo fare in modo che in questa fase delicata
di transizione non venga meno la qualità dell’assistenza.

 

Principali Attività di
Raccolta Fondi ed Eventi dei Comitati Provinciali


• Ci riempie di orgoglio il risultato della campagna di destinazione
5 per mille a favore della nostra Associazione. Le
adesioni sono state ben 2.921
per un importo totale di
€ 82.922
. Questi risultati ci fanno trarre la conclusione che
con la partecipazione attiva di tutti si possono ottenere importanti
sostegni alla nostra causa. Il nostro ringraziamento
sincero a tutti coloro che hanno scelto la nostra associazione.
Ci auguriamo che anche per le prossime scadenze
venga diffuso a più persone possibili il nostro

codice fiscale 80052230234

• Altrettanto preziose sono state le innumerevoli iniziative
dei nostri Comitati
, che con il solito entusiasmo e l’incomparabile
impegno le hanno organizzate , contribuendo
in tal modo a diffondere la conoscenza della malattia e a
creare una vasta rete di solidarietà sul territorio.